EN 42 AÑOS
EN 42 AÑOS
En mis 42 años viviendo con distrofia muscular de cinturas he aprendido muchas cosas.
He aprendido que la independencia no siempre significa hacer todo sola.
Durante mucho tiempo pensé que ser independiente era no necesitar ayuda de nadie. Ahora sé que la verdadera independencia también consiste en poder decidir qué necesito y cómo quiero vivir.
He aprendido que perder una capacidad física nunca deja de doler.
La gente suele pensar que la discapacidad es una realidad estática. No lo es. Hay días en que descubres que ya no puedes hacer algo que antes sí podías. Y entonces comienza un duelo que casi nadie ve.
He aprendido que pedir ayuda requiere valentía.
Para tomar un vaso de agua, abrir una puerta o alcanzar un objeto, necesito a otra persona. Lo que para muchos es automático, para mí implica pedir. Y pedir, todos los días, puede ser agotador.
He aprendido que compararme con personas sin discapacidad es injusto.
Mi cuerpo tiene otro ritmo. Insistir en seguir el ritmo de los demás solo me deja más cansada y más frustrada.
He aprendido que la accesibilidad no es un lujo.
Es la diferencia entre participar o quedarse afuera. Entre entrar por la puerta principal o esperar que alguien cargue una silla de ruedas por unas gradas.
He aprendido que la discapacidad me ha quitado cosas.
Y también me ha dado otras.
Me ha dado una mirada distinta sobre la vulnerabilidad humana. Me ha enseñado a valorar la ayuda, la paciencia y la empatía de formas que antes no imaginaba.
Todavía hay cosas que desearía que fueran diferentes.
Todavía hay pérdidas que duelen.
Pero también hay momentos de alegría, de orgullo y de libertad.
Y quizá eso sea lo que más he aprendido: que una vida con discapacidad sigue siendo una vida completa, aunque no se parezca a la que alguna vez imaginé.