EL FAVOR QUE NO DEBERÍA SER UN FAVOR

Subir gradas no es difícil. Lo sé porque lo escucho de otros con cuerpos normativos: un pie, luego el otro, un gesto tan automático que nadie lo piensa dos veces. Para mí, ese mismo gesto es una ecuación con demasiadas variables: ¿hay alguien cerca que pudiera ayudarme?, ¿tiene fuerza suficiente para levantarme?, ¿me sostendrá si algo falla?, ¿y si no hay nadie? Pensar en llegar a un lugar debería ser pensar simplemente en llegar al lugar. Para mí es pensar primero en si podré o no entrar por cualquier barrera que se presente.

Debido a la distrofia muscular de cinturas, algunos de mis músculos, frecuentemente, están siempre tensos, y al mismo tiempo débiles — tensos y débiles a la vez, como si el cuerpo no pudiera decidir entre sostenerse o ceder. Si me esfuerzo, se ponen aún más duros, pero esa dureza no es fuerza: es rigidez sin sostén. Esas son las palabras que un médico usó una vez para describir lo que yo llevo sintiendo desde siempre: la incapacidad de sostenerme del todo, un cuerpo que cede antes de que yo se lo pida. Tensos y débiles es también, si lo pienso bien, la descripción exacta de mi relación con la ayuda: siempre generando ansiedad, tensión, algo difícil de controlar.

¿Es eso vida? Me lo pregunto sin dramatismo, como quien hace un inventario. Vida es, para la mayoría, moverse sin negociar cada movimiento con el entorno. Para mí, vida es sobreponerme a tener que pedir de favor lo que para otros es un derecho invisible: entrar, subir, cruzar, sin pensarlo. Y pedir favores tiene un costo que no se ve. Cada vez que pido, alguien decide si puede ayudarme hoy. Mi acceso a un lugar no depende de mí. Depende de la disponibilidad, la fuerza y la buena voluntad de alguien más. Por supuesto que agradezco la ayuda siempre amable de quienes están supuestos a ayudarme. De hecho, eso hace que me tranquilice.

Pero luego viene la otra pregunta, la que no digo en voz alta casi nunca: ¿y si algo sucede? ¿Y si alguien se desliza en esa grada mientras me sostiene? Lo primero que pasará es que yo caeré. Caeré al vacío, y caeré en mi propio vacío — porque mi cuerpo, tenso y débil, no tiene con qué frenar la caída. Ese miedo no es ocasional. Es un ruido de fondo, todos los días, todos los años, cada vez que hay una barrera entre yo y donde necesito estar.

No cuento esto para que me digan que soy valiente. La valentía, cuando se la aplican a una persona con discapacidad, casi siempre es una forma elegante de no hacer nada: de admirar el esfuerzo de subir en lugar de construir la rampa. Prefieren vernos superando la barrera antes que vernos sin barrera. Es más fácil aplaudir que construir.

Entonces, ¿hasta cuándo? No tengo la respuesta completa. Pero sí sé esto: mi discapacidad no es un problema fijo, inamovible, que yo deba resolver a fuerza de resignación o de gradas subidas entre cuatro brazos ajenos. Mi discapacidad es, cuando el entorno decide que no valgo el costo de una rampa. Y mi discapacidad no es, en el instante exacto en que alguien elimina la barrera antes de que yo tenga que pedirla.

Siempre que no haya barreras, mi discapacidad es apenas una manera distinta de estar en el mundo.